Es ist nicht zu ver­leug­nen, dass sich die Hos­piz­be­we­gung lan­ge Zeit auf die Umsor­ge von krebs­kran­ken Men­schen kon­zen­triert hat. Schon Cice­ly Saun­ders merk­te an:

„Wir haben uns auf Krebs konzentriert, weil mit der Behandlung der Schmerzen von Krebspatienten zu dieser Zeit sehr viel im Argen lag. Und, wenn wir keinen solchen Brennpunkt gehabt hätten, hätten wir die wissenschaftlichen Studien nicht machen können, die wir dann in den Zeitschriften veröffentlichen konnten."

Cicely Saunders

Erst in den letz­ten 15–20 Jah­ren hat sich die Über­zeu­gung ver­brei­tet, dass nicht nur schwer­kran­ke Tumor­pa­ti­en­tin­nen und -pati­en­ten, son­dern auch ande­re Pati­en­tin­nen und Pati­en­tenen­grup­pen einen Bedarf an Pal­lia­ti­ve Care haben.

Benö­ti­gen Men­schen mit Demenz auch eine Hos­piz- bzw. Pal­lia­tiv­ver­sor­gung?

Die bei­den Ärz­tin­nen Mari­na Kojer und Katha­ri­na Heimerl beant­wor­ten dies fol­gen­der­ma­ßen: 

„Die Palliativbedürftigkeit von Menschen mit fortgeschrittener Demenz steht außer Frage.“

Kojer und Heimerl


Auch in der Fach­welt fin­det die­ser Stand­punkt mitt­ler­wei­le einen brei­ten Kon­sens. Exem­pla­risch wird die­se Annah­me anhand von drei Punk­ten dar­ge­stellt:

Punkt 1:

Die aktu­el­le WHO Defi­ni­ti­on von 2002 schließt alle Per­so­nen ein, die  mit mit einer lebens­be­droh­li­chen Erkran­kung kon­fron­tiert sind: „Pal­lia­ti­ve Care ist ein Ansatz zur Ver­bes­se­rung der Lebens­qua­li­tät von Pati­en­ten und ihren Fami­li­en, die mit Pro­ble­men kon­fron­tiert sind, wel­che mit einer lebens­be­droh­li­chen Erkran­kung ein­her­ge­hen. […].” Die Demenz ist eine unheil­bar, pro­gre­dient und töd­lich ver­lau­fen­de Erkran­kung.

"Somit sind Menschen mit Demenz nach der Definition der WHO 2002 palliativbedürftig."

Punkt 2:

Men­schen mit fort­ge­schrit­te­ner Demenz lei­den an einer Viel­zahl von Beschwer­den, ähn­lich denen, wie man sie bei Krebs­pa­ti­en­tin­nen und Krebs­pa­ti­en­ten am Lebens­en­de fin­det. Wis­sen­schaft­le­rin­nen und Wis­sen­schaft­ler  haben in einer retro­spek­ti­ven Stu­die Pfle­gen­de, sowie An- und Zuge­hö­ri­ge, über die Sym­pto­me von 170 Men­schen mit Demenz und 1513 Per­so­nen mit einer Krebs­er­kran­kung in ihrem letz­ten Lebens­jahr befragt. Die am häu­figs­ten vor­kom­men­den Sym­pto­me bei Men­schen mit einer demen­ti­el­len Erkran­kung waren Ver­wir­rung (83%), Urin­in­kon­ti­nenz (72%), Schmer­zen (64%), Nie­der­ge­schla­gen­heit (61%), Obs­ti­pa­ti­on (59%) und Appe­tit­lo­sig­keit (57%).

Vergleichbare Symptome wurden bei Menschen mit einer Krebserkrankung festgestellt, mit dem Unterschied, dass Menschen mit Demenz länger an den Symptomen litten.

Zu einem ähn­li­chen Ergeb­nis kommt eine wei­te­re Stu­die: Dar­in haben Wis­sen­schaft­le­rin­nen und Wis­sen­schaft­ler  die Daten von 323 Men­schen mit fort­ge­schrit­te­ner Demenz über einen Zeit­raum von 18 Mona­ten gesam­melt. Von den Stu­di­en­teil­neh­me­rin­nen und -teil­neh­mern lit­ten 46,0% an Luft­not, 39,1% an Schmer­zen, 38,7% an einem Deku­bi­tus (an Grad 2) und 53,6% an Unru­he.

Neben den körperlichen Schmerzen, die wie oben dargestellt, quantitativ messbar sind, leiden Menschen mit Demenz vor allem an seelisch-sozialen Nöten, welche nicht messbar, aber dennoch vorhanden sind.

Im Unter­schied zu ande­ren chro­ni­schen Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten ver­lie­ren Men­schen mit Demenz nach und nach das Gedächt­nis und sind somit immer weni­ger in der Lage, ihrer Erkran­kung zu trot­zen. Sie sind voll­stän­dig dar­auf ange­wie­sen, „durch Ein­fühl­sam­keit und Zuwen­dung ihrer Betreue­rIn­nen, durch gelin­gen­de Kom­mu­ni­ka­ti­on und das Her­stel­len trag­fä­hi­ger Bezie­hun­gen wie­der Boden unter den Füßen zu gewin­nen.

Punkt 3:

Demenz betrifft nicht nur die erkrank­te Per­son, son­dern auch deren An- und Zuge­hö­ri­ge. Sie wird auch als die Krank­heit der gan­zen Fami­lie bezeich­net. In Deutsch­land leben ca. 60% der Men­schen mit Demenz zuhau­se und wer­den in der Mehr­heit (92%) von Fami­li­en­an­ge­hö­ri­gen, ins­be­son­de­re den Ehe­part­nern betreut. Neben den vie­len schö­nen Erleb­nis­sen in der Für­sor­ge von Men­schen mit Demenz ste­hen die pfle­gen­den An- und Zuge­hö­ri­gen oft­mals vor einem lan­gen, auf­rei­ben­den und äußerst kom­ple­xen Pro­zess. Zum einen müs­sen die pfle­gen­den Ange­hö­ri­gen mit dem ste­ti­gen kör­per­li­chen Abbau und zum ande­ren mit dem Abschied der Per­sön­lich­keit des gelieb­ten Men­schen zurecht­kom­men.

Pflegende Angehörige sind laut einer Studie mit gesundheitlichen Belastungen wie Depressionen, Herzkreislauferkrankungen und einer verminderten Immunfunktion konfrontiert.

In der Phi­lo­so­phie von Pal­lia­ti­ve Care bil­den die Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten und deren An- und Zuge­hö­ri­ge eine Unit of Care. Auch die Defi­ni­ti­on der WHO stellt neben den Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten expli­zit die An- und Zuge­hö­ri­gen in den Fokus: “Pal­lia­ti­ve Care ist ein Ansatz zur Ver­bes­se­rung der Lebens­qua­li­tät von Pati­en­ten und ihren Fami­li­en, die mit Pro­ble­men kon­fron­tiert sind, wel­che mit einer lebens­be­droh­li­chen Erkran­kung ein­her­ge­hen. […].”

Johan­nes Elas